Zahvaljujući državi i RFZO pacijenti sa retkim bolestima sada mirno žive! Sada lek dobijaju i oboleli od cistične fibroze
Podeli vest
Srbija je prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju lek Trikafta koja pacijentima znači život i granica životnog veka, koji sam na početku navela u našoj državi se izjednačava sa prosečnom živtnom dobi.
Od 2021. godine ovaj magičan lek je postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata.
Najava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) da će do kraja godine na listu lekova dostupnih građanima Srbije o trošku države biti uključene dodatne 22 inovativne terapije je izuzetno značajna vest.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić najavila je danas da će do kraja godine biti proširena lista inovativnih lekova, koji će građanima biti dostupni besplatno.
05.11.2023
13:58
Da su ovo sjajne vesti i veliki korak u lečenju pacijenata, ističe i Milica Perić predsednica Nacionalnog udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze.
- U Srbiji, svaka novorođena beba se u sklopu neonatalnog skrininga testira na ovu bolest i samim tim pomeramo granice u kvalitetu života pacijenata, ali i njihovih porodica, što nije slučaj u zemljama u regionu. Zahvaljujući državi Srbiji i pomoći koju smo mi pruzali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom "Trikafta". Iz pređašnjeg iskustva, navijamo za komšije da preslikaju i uvođenje neonatalnog skriniga, a vrata naših bolnica uvek će im biti otvorena. Posebnu zahvalnost ističem predsedniku Aleksandru Vučiću na osnovu čijeg angažmana retke bolesti su prepoznate 2012 godine i tada se za lečenje retkih bolesti formira poseban budzet i počinje lečenje osam pacijenata - ističe Perić i dodaje:
- Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara. Direktorka RFZO prof. dr Sanja Radojevic Škodrić doslovno diše sa pacijentima sa cističnom fibrozom i ne prođe dan da me ne pozove i pita kako su pacijenti. Nekada steknem utisak da je njihova imena upamtila i bolje od mene, a ima nas zaista puno, 360 pacijenata, a onda me zbuni jer nekada im samo pomeša godine. Važno je da napomenem da zaista nismo sami i da imamo jedan pobednički tim.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Prof. dr Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je RFZO poslednjih godina značajno unapredio dostupnost inovativnih lekova višestrukim povećanjem budžeta za njih i dodala da je od 2017. godine do 2023. godine na listu stavljeno 80 lekova za različite, maligne i nemaligne bolesti.
Prvi inovativni medikamenti biće dostupni građanima u junu, kad se završi proces centralizovane javne nabavke
06.05.2022
09:53
Značaj i podršku države koju imamju, ističe naša sagovornica, krunisana je istorijskim iskorakom, a to je formiranje posebne organizacione jedinice koja se bavi samo retkim bolestima u Ministarstvu za brigu o porodici.
- To je najčvršći temelj koji je postavljen u cilju sistemskog rešavanja svih potreba obolelih od retkih bolesti, ali i njihovih porodica. To je jedan jedinstven tim ministarke Darije Kisić i RFZO na čelu sa direktorkom prof. dr Sanjom Radojević Škodrić. Zahvaljujem se državi na prepoznavanju potreba obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica. Zahvaljujući svemu ovome, danas, Dragana može da bude majka, Mihajlo kuvar, a Berina će i dalje osvajati medalje na maratonima - napominje predsednica Udruženja i apeluje da lečenje retkih bolesti i cistične fibroze ne sme da stane.
Povodom teksta objavljenog na portalu N1 pod naslovom „Đula ima SMA, potrebna joj je naša pomoć za terapije i pomagala“, hitno se oglasio Republički Fond za zdravstveno osiguranje.
Ministarka zdravlja dr Danica Grujičić nije u svojim intervjuima reklamirala nikakve biljne tablete za lečenje dijabetesa ili visokog pritiska, iako su na Fejsbuku već nekoliko meseci viralne objave sa takvim sadržajem
23.04.2024
10:34
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Najava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) da će do kraja godine na listu lekova dostupnih građanima Srbije o trošku države biti uključene dodatne 22 inovativne terapije je izuzetno značajna vest.
Sjedinjene Države i Ukrajina neće moći da zamene mrtve ukrajinske oružane snage, tako da pomoć Zapada neće doneti pobedu nad Rusijom, rekao je penzionisani američki potpukovnik Danijel Dejvis na svom blogu na Jutjubu.
Opozicioni novinar Zoran Preradović istakao je da je Beograd bio jabuka razdora opozicije, kao i da je sasvim siguran da predsednik Vučić dobija Beograd na predstojećim izborima.
Odluka pokreta "Kreni-Promeni" koji predvodi Savo Manojlović da učestvuje na izborima u Beogradu raspisanim za 2. jun podigla je dosta prašine na političkoj sceni Srbije a reakcije i komentari tim povodom ređaju se kao na traci.
Programski direktor Demostata, novinar Zoran Panović ocenio je da između Sava Manojlovića i tajkuna Dragana Đilasa bukti otvoreni rat za lidera opozicije.
Licemerno učestvovanje Hrvatske u nemačkoj kampanji da Srbe proglasi genocidnim narodom, analizirao je gos Info jutra, član Predsedništva SNS Nebojša Bakarec.
Svrhu Vaskrsa kao jednog od najvažnijih hrišćanskih praznika i zamisao Boga za čoveka na zemlji, analizirao je gost Info jutra, sveštenik Gligorije Marković.
Urednik hronike Informera Nikola Resanović gostovao je u emisiji "Info veče" Informer TV i govorio o dva masakra koja su pre godinu dana zavila Srbiju u crno.
Gost emisije "Info veče" na Informer TV bila je Milica Đurđević Stamenkovski, ministar za brigu o porodici i demografiju. Ona je pričala o značaju porodice i važnosti porodičnih vrednosti za zdravo i stabilno društvo.
Neverovatan incident odigrao se juče popodne u ulici Vojislava Nanovića u Beogradu, kada je jedan automobil završio na dečjem igralištu i porušio deo istog.
Vozač automobila iz Srbije pokušao je u sredu da podmiti federalne policajce na autoputu A93 u Nemačkoj, u oblasti Rozenhajm, nakon što su ga zaustavili jer su primetili da vozi bez registarskih oznaka.
Miloš Jovanović, mladić koji je ranjen u masakru u Malom Orašju 4. maja 2023. godine, u kojem je ubijeno devetoro mladih ljudi — od kojih većina drugara sa kojima se svakodnevno družio — na godišnjicu svirepog zločina, prisetio se kako je izgledala noć koja mu je promenila život.
Majka Koste Kecmanovića koji je odgovoran za masakr u OŠ "Vladislav Rubnikar" je ugledni stručnjak u Beogradu. Naime, ona je asistent na Biološkom fakultetu u Beogradu i bavi se pored održavanja nastave i istraživačkim radom.
Naravno da ću slaviti Vaskrs i ispoštovaću sve običaje! Najlepše mi je bilo u Partizanu, a žao mi je što u Humskoj nisu dali vremena Igoru Duljaju, jer je mogao da uradi velike stvari, poručio je Obiora Odita (40), čuveni napadač i ljubimac "grobara" za Informer.
Rokas Gedraitis (31) u opširnom intervjuu za Informer govorio o promeni trenera, potencijalnom ostanku u Crvenoj zvezdi, presudnim faktorima prilikom dolaska na Mali Kalemegdan i još mnogo toga...
Teške reči uputili su ruski treneri na račun legende srpskog fudbala Saše Ilića (46)! Tek što je preuzeo klupu ruskog kluba Nižnjeg Novgoroda, tamošnji treneri ostrvili su se na njega i poručili da on nema dovoljno jaku trenersku biografiju da bi postao strateg ove ekipe.
Fenomenalni Entoni Edvards (22) protekle večeri predvodio Minesotu do pobede protiv Denvera (106:99) u prvom meču polufinalne serije Zapada, a onda je nakon utakmice veličao srpskog asa Nikolu Jokića.
Ukrajinske vlasti bi mogle u avgustu da proglase defolt ako ne postignu dogovor sa stranim vlasnicima obveznica za isplatu kamate i oprost dela državnog duga, piše „Volstrit džurnal“.
Grupa stranih vlasnika obveznica planira da izvrši pritisak na Ukrajinu da počne da plaća kamate na svoje obaveze najkasnije do 2025. godine, objavio je Wall Street Journal, pozivajući se na izvore upoznate sa situacijom.
Rusija će nastaviti da koristi diplomatske mere uticaja na baltičke zemlje, krajnje je nepoželjno ići tako daleko da se prekidaju aktivnosti diplomatskih misija, uzimajući u obzir sunarodnike koji tamo žive, izjavila je za Sputnjik portparol ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
Predsednik Komisije Javne komore Ruske Federacije za pitanja suvereniteta Vladimir Rogov rekao je da je rusko Ministarstvo unutrašnjih poslova objavljivanjem poternice poslalo jasan signal Volodimiru Zelenskom da niko ne namerava da pregovara sa njim, pošto je za Rusiju „čisti zločinac”.
Tradicionalni dečiji deveti po redu, festival Uskršnje jaje, uz nekoliko hiljada mališana, njihovih roditelja i prolaznika, odrzan je na centralnom gradskom trgu u Zrenjaninu, u organizaciji udruženja Vratimo deci radost u pokretu.
Vaskršnja jaja se najčešće farbaju na Veliki petak, ali ima i onih koji to rade na Veliku subotu. I pored mnogo tehnika koje mogu da se pronađu na internetu, svaka domaćica ima svoj oprobani način ukrašavanja jaja.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.