Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!
Podeli vest
Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja saopštio je da će u naredna četiri dana, odnosno danas i 22. jula, isplatiti novac za mesec jun u okviru socijalnih davanja.
Humanitarna fondacija "Budi Human - Aleksandar Šapić" prikuplja novčana sredstva za Ninu Blanuša (2016), a naša pomoć je potrebnija nego ikad.
11.07.2024
19:57
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Društvene mreže eksplodirale su sinoć nakon ceremonije otvaranja Olimpijskih igara u Parizu. Glavna tema ove večeri bili su plesači koji osim što su izveli parodiju čuvene "Tajne večere", imali su i neprimerene kostime.
Ruski vojnici određuju lokaciju viših oficira OSU koristeći satelitski komunikacioni sistem "Iridijum", rekao je za RIA Novosti ruski oficir sa pozivnim znakom "Gambit" iz odeljenja za radio-elektronsko izviđanje (RER) grupe vojski "Sever".
Tema Vikend info jutra bila je pitanje koje je kopka gledaoce, ali i goste u studiju, a to je da li psi, generalno životinje, smeju da obitavaju u kafićima i restoranima i da li je opravdano naplaćivanje njihovog boravka u objektu. O tome su polemisali Aleksandar Gavrić iz organizacije Animal Rescue Srbija, modni fotograf Dejan Milićević, Ivan Gavrilović, pevač i veterinar Srećko Radojičić.
O predstojećim izborima u Americi, atentatu na Trampa, ali i o prekidu Bajdenove kandidature za predsednika, govorio je gost Vikend Info jutra glumac Branislav Lečić.
Saša Milovanović, direktor Srpskog Telegrafa i Miljan Damjanović, potpredsednik SRS, govorili su u novom Vikend Info jutro o potencijalnim terorističkim napadima u Francuskoj, ali i udarima pojedinih opozicionih struktura na predsednika Vučića.
Da li postoji prava pretnja od terorističkih napada u Francuskoj tokom Olimpijskih igara? Na to su odgovorili gosti Vikend info jutra Dragan Jović Gale, sportski trener i Milica Mandić, olimpijska šampionka u tekvondu.
Vikend Info jutro je započelo aktuelnim temama iz Srbije i sveta, ali i Olimpijskim igrama u Parizu, a o svemu tome je govorio gost novinar Dejan Anđus.
Mladić J.S. (24) iz Sombora uhapšen je u petak zbog sumnje da je silovao devojku (21) kod Novog groblja u Beogradu. Žrtva i predator se nisu znali od ranije, nikada raniije se nisu videli i on je napao devojku koju prvi put vidi, na ulici, nasumično!
Srpska bokserka Sara Ćirković poražena je u šesnaestini finala od Tajlandske bokserke Jutamas Jitpong u kategoriji do 54 kilograma na Olimpijskim igrama u Parizu.
Srpski teniser Novak Đoković lako je izašao na kraj sa inače dubl igračem Metjuom Ebdenom sa 2:0, a posle trijumfa izrazio je nezadovoljstvo organizacijom koja je specijalnu pozivnicu uručila teniseru koji inače ne igra singl.
Muška plivačka štafeta u disciplini 4x100 metara slobodno nije uspela da se plasira u finale Olimpijskih igara u Parizu, a nakon završenog takmičenja svoje utiske izneli su naši plivači, Velimir Stjepanović, Andrej Barna, Justin Cvetkov i Nikola Aćin.
Ruski organi za sprovođenje zakona osujetili su niz potencijalnih terorističkih napada u južnom delu zemlje, uhapsivši nekoliko osumnjičenih, saopštila je Federalna služba bezbednosti (FSB).
Izrael je osudio Frančesku Albaneze, specijalnog izvestioca UN za okupirane palestinske teritorije, zbog "antisemitizma" nakon što je podržala objavu na društvenim mrežama u kojoj je izraelski premijer Benjamin Netanjahu upoređivao sa Adolfom Hitlerom.
FBI je saopštio da je bivšeg predsednika SAD i republikanskog predsedničkog kandidata Donalda Trampa tokom atentata 13. jula u Pensilvaniji pogodio metak u uvo.
Novi brod ledene klase „Evpatij Kolovrat” primljen je u sastav Ratne mornarice Rusije. Ceremonija podizanja zastave održana je uoči proslave Dana mornarice u Petropavlovsku Kamčatskom.
Slavni egipatski arheolog Zahi Havas, izazavao je pravu buru u svetskoj javnosti kada je tokom ceremonije otvaranja Olimpijskih igara u Parizu zatražio od Francuske da Italiji vrati čuvenu Mona Lizu.
Svečanom ceremonijom dodele festivalskih priznanja najboljim evropskim ostvarenjima, kao i projekcijom filma "Drugi čin" Kventina Dipijoa, u petak 26. jula na Letnjoj pozornici na Paliću zatvoren je 31. Festival evropskog filma Palić.
Na završnoj konferenciji za medije 31. Festivala evropskog filma Palić, 26. jula na Velikoj terasi proglašeni su dobitnici nagrada Zlatni toranj za najbolji film.
Lejdi Gaga je na otvaranju Olimpijskih igara u Parizu izvela zapažen nastup u zanimljivom kostimu koji je na leđima imao deo od pravog perja. Perje su imali i plesači i odmah je reagovala PETA - organizacija za brigu o životinjama.
Letnje olimpijske igre u Parizu zvanično su počele spektakularnom ceremonijom otvaranja na reci Seni. Brojne poznate ličnosti su prisustvovale otvaranju i pokazale impresivne modne kombinacije.
Jedna porodica roda nedavno je ostala bez doma u niškom naselju Nikola Tesla, ali su se volonteri iz ZooPlaneta potrudili da ova priča ima srećan ishod.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.