Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!
Podeli vest
Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20.02.2024
12:31
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
- Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.
Humanitarna fondacija BUDI HUMAN prikuplja novčana sredstva za Nebojšu Kamenčića (1985).
27.04.2024
15:42
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Iranski predsednik Ebrahim Raisi (63) stradao je u helikopterskoj nesreći koja se u nedelju dogodila u pokrajini na granici s Azerbejdžanom, a nakon jednodnevne potrage danas je utvrđeno da su osim šefa države poginuli i šef diplomatije Hosein Amir-Abdolahijan i još sedam ljudi u letelici. CNN navodi da je Raisi bio najverovatniji kandidat za novog vrhovnog vođu Irana.
Zapad je šokiran uspešnim napredovanjem ruske vojske u zoni specijalne operacije, izjavila je Margarita Simonjan, glavni urednik medijske grupe „Rusija sevodnja“ čiji je Sputnjik deo.
Gradske i opštinske izborne komisije utvrdile su u petak zbirne izborne liste učesnika na lokalnim izborima koji će se 2. juna održati za Skupštinu grada Beograda i u još 14 gradova i 74 opštine i gradske opštine u Srbiji.
Redovni gost N1 i Nove S, opozicioni novinar, aktivista i govornik na opozicionim skupovima Rade Radovanović izjavio je na tajkunskoj televiziji da se smena Aleksandra Vučića neće desiti na izborima.
Nakon insistiranja Olje Bećković da upozna građane Beograda da li opozicija ima šanse da pobedi u Beogradu, aleksićevac priznao je da nemaju šanse za pobedu u prestonici.
Predsednik Srbije i član SNS Aleksandar Vučić poručio je danas na predizbornoj konvenciji naprednjaka i koalicionih partnera u Novom Sadu da su izbori 2. juna od ogromnog značaja za sve opštine i gradove u kojima će biti održani i za celu Srbiju.
Razarenje Rafe i potencijalno pridruživanje Hamasu ljudi koji su svoje voljene izgubili u Gazi, komentarisao je gost Info jutra, pilot i pukovnik u penziji Mirčeta Jokanović.
Bivši ministar odbrane Prvoslav Davinić je tokom svog gostovanja u Info jutru, govorio kako smrt predsednika Irana Ebrahima Raisija neće značiti kolaps unutrašnje politike Irana.
Advokat Vladimir Gajić gostujući u Info jutru komentarisao je medijsku štetu koju je Dragan Bjelogrlić naneo opoziciji i pokušaj Branimira Nestorovića da zadrži svoje biračko telo.
Lider Srpske desnice Miša Vacić je za vreme gostovanja u Info jutru analizirao kontekst sramne rezolucije o Srebrenici, ističući nemački animozitet prema Srbima u prvi plan.
Radoslavu Dragijeviću (70), ocu Dejana Dragijevića (50) koji je osumnjčen da je zajedno sa kolegom Srđanom Jankovićem (50) ubio Danku Ilić (2) iz Bora, 29. maja ističe dvomesečni pritvor u kome se nalazio zbog krivičnog dela Pomoć učiniocu posle izvršenog krivičnog dela.
Prvo osnovno javno tužilaštvo u Beogradu, saopštilo je da je nakon železničke saobraćajne nesreće dežurni javni tužilac izašao na lice mesta i naložio da Uprava kriminalističke policije dostavi sve prikupljene informacije.
Od male Danke Ilić(2) koja je 26. marta nestala u Banjskom Polju, već dva meseca nema ni traga ni glasa. Policija je prečešljala svaki pedalj ovoga kraja. Urađena su veštačenja predmeta uzetih iz automobila kojima je udarena devojčica kao i predmeti iz porodične kuće Dejana Dragijevića iz Zlota , osumnjičenog za ubistvo Danke Ilić.
Kapiten košarkaša Crvene zvezde Branko Lazić (35) poručuje za Informer da je njegov tim apsolutno zasluženo došao do sedme titule šampiona ABA lige, a otkriva i da još uvek ne planira da se penzioniše, iako je sada već veteran i jedan od najstarijih u timu!
Partizan je, nakon godinu dana vladavine, prepustio tron Crvenoj zvezdi! Košarkaši tima sa Malog Kalemegdana počistili su crno-bele u finalnoj seriji ABA lige i uspeli su da urade nešto što u ovom veku nije viđeno protiv timova koje trenira najbolji evropski trener svih vremena Željko Obradović!
Rusija ima informaciju da Francuska priprema vojni kontingent od 2.000 vojnika koji će biti poslat u Ukrajinu, rekao je direktor Ruske spoljne obaveštajne službe (SVR) Sergej Nariškin.
Karim Kan, glavni tužilac Međunarodnog krivičnog suda u Hagu (MKS), rekao je za CNN da traži naloge za hapšenje lidera Hamasa Jahje Sinvara i izraelskog premijera Benjamina Netanjahua, između ostalih, pod optužbom za ratne zločine i zločine protiv čovečnosti.
Svi pokušaji za uspostavljanje nezavisnosti kineskog regiona Tajvan osuđeni su na propast, saopštilo je danas kinesko ministarstvo spoljnih poslova nakon što je Laj Čing-tea preuzeo dužnost novog tajvanskog predsednika.
Iranski vrhovni vođa Ajatolah Ali Hamnei rekao je danas da je prvi potpredsednik Irana Mohamed Mohber zadužen za izvršnu vlast i da ima rok od 50 dana za održavanje predsedničkih izbora.
Ovacije i gromoglasni aplauzi nisu izostajali tokom čitavog nastupa, a članovi benda bili su jednako dobro raspoloženi kao publika, koja je tokom celog koncerta đuskala i pevala.
Selma Hajek na sinoćnjoj dodeli nagrada u Kanu bila je domaćin sa svojim suprugom Fransoom - Anri Pinom, predsednikom Kering kompanije u čijem vlasništvu se nalaze brojne modne kuće.
Luna nije komentarisala nedavnu situaciju u kojoj se našao njen suprug Marko Miljković, ali je često aktivna na svom Instagram profilu, gde pratioce informiše o svom životu.
Bivši partner Aneli Ahmić, a sadašnji dečko Stanije Dobrojević, putem Instagram "storija" obznanio je svoje uslove povodom večerašnjeg gostovanja u rijaliti programu "Elita 7".
Pripremni radovi na izgradnji tunela, koji će povezati Bulevar despota Stefana i prostor kod Ekonomskog fakulteta, trebalo bi da počnu u junu, najavio je predsednik Privremenog organa Grada Beograda Aleksandar Šapić obilazeći danas lokaciju u Despota Stefana gde će početi izgradnja.
Danas je u pirotskom selu Krupac, podno Stare planine, počela deveta po redu Jagnjijada, na kojoj se veliki broj takmičara nadmetao u pripremi najukusnije jagnjetine u brojnim "disciplinama", na ražnju, na pari, u vurnji, odnosno furuni...
U pomoravskom kraju sve su popularnije poljoprivredne škole jer prate savremene svetske trendove u poljoprivrednoj proizvodnji pa čak i da se usavršavaju u inostranstvu.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.