Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
U Predsedništvu Srbije danas su održane konsultacije predsednika Aleksandra Vučića sa predstavnicima Pokreta socijalista, Saveza vojvođanskih Mađara i Stranke pravde i pomirenja, a nakon toga građanima se obratio predsednik Vučić.
Haški tribunal ponovo se oglasio povodom slučaja koji se vodi protiv jednog od bivših komandanata zločinačke Oslobodilačke vojske Kosova (OVK) Hašima Tačija.
Ovih dana je jedna od glavnih vesti u svim medijima blokaderska lista za predstojeće izbore na kojoj su sve "biser do bisera", pa je tako slučaj i sa 28. mestom na kom se, verovali ili ne, našao pisac, kolumnista "Peščanika" i blokader sa dna kace, Dejan Ilić.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić uputio je uskršnju čestitku nadbiskupu beogradskom i mitropolitu, kardinalu Ladislavu Nemetu, kao i svim hrišćanskim vernicima koji najveći praznik slave po gregorijanskom kalendaru, saopštila je Služba za saradnju sa medijima predsednika Republike.
Direktor dokumentaciono-informacionog centra "Veritas" Savo Štrbac govorio je za RT Balkan o odnosima Srbije i Hrvatske i istakao da su odnosi dve zemlje bili bolji čak i u ratu 90-tih.
Policija je uhapsila mladića (19) zbog sumnje da je da јe 23. marta ove godine, oko 3.30 časova, aktivirao i bacio ručnu bombu na obјekat јedne teretane u Zemunu.
Rade Rakonjac, bivši telohranitelj i gardista Željka Ražnatovića Arkana, ali i blizak prijatelj Luke Bojovića, ubijen je pre 12 godina, 2. aprila 2014. godine, u kafiću "Mariki" u Zvečanskoj ulici u Beogradu.
Zemlje Evropske unije prave novi centar odlučivanja u kojem SAD ne učestvuju, a inicijator je Velika Britanija, rekao je predsednik Odbora Saveta Federacije Rusije za međunarodna pitanja Grigorij Karasin.
U zemljotresu magnitude 5,8 stepeni po Rihterovoj skali, koji je danas pogodio delove Avganistana i zapadnog Pakistana, poginulo je najmanje osam ljudi u Avganistanu, saopštile su vlasti te zemlje.
Predsednik SAD Donald Tramp ponovo je zaoštrio trgovinsku politiku, uvodi carine do 100 odsto na uvozne lekove i menja režim oporezivanja metala, u pokušaju da sanira posledice prošlogodišnjeg tarifnog eksperimenta koji je oboren na sudu.
Pripadnici plemena Bahtijari u iranskoj pokrajini Huzestan naoružani su se uputili u planine u potragu za nestalim pilotom američkog borbenog aviona F-15.
Glumica Zendaja ponovo je privukla ogromnu pažnju javnosti kada se pojavila na premijeri u upečatljivoj plavoj haljini, koja je odmah postala glavna tema u svetu mode i na društvenim mrežama.
Drveni podovi zahtevaju pažljivo održavanje, a skupa sredstva često ne daju željene rezultate. Rešenje može biti jednostavna prirodna mešavina koja čisti, neguje i vraća sjaj bez štetnih hemikalija.
Možete kupiti televizor vrhunskih specifikacija, ali ako mu nedostaje određena funkcija, iskustvo gledanja neće biti potpuno. Reč je o VRR tehnologiji, koja je danas sve važnija za kvalitetan prikaz slike.
Influenserka Nikolina Kovačević rođena je kao Njegoš, a nedavno je otkrila kroz šta je sve prošla tokom procesa promene pola pre nešto više od dve godine.
Trudna pevačica Edita Aradinović otvorila je dušu o drugom stanju i čoveku sa kojim čeka dete, te je priznala da trudnoću nije zamišljala bez partnera.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar