Mina je bila na ivici života i smrti, a onda je dobila inovativni lek: RFZO povukao ključan potez!
Podeli vest
Leskovčanka Mina Julardžija (22), koja boluje od cistične fibroze, pre od tri godine je započela lečenje inovatvnim, ali preskupim lekom "trikafta", koji joj je omogućen pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO)!
Ona se nedavno zbog kontrole našla u istoj bolničkoj sobi u kojoj je bila nekoliko godina ranije, kada je bila u jako teškom stanju, i za svoje pratioce na Tik Toku ispričala kako tada nije mogla da veruje da će uopšte imati priliku da započne ovu terapiju.
Ričard Slejman (62), prvi čovek kome je presađen bubreg genetski modifikovane svinje, pušten je iz Opšte bolnice Masačusetsa dve nedelje posle operacije što ga čini prvim čovekom na kome je izvršen ovakav hirurški zahvat.
U Opštoj bolnici u Čačku došlo je do krađe i razbojništva, kada su za sada neidentifikovana lica upala i iz prostorija odneli određene predmete.
05.04.2024
10:33
- Ljudi, evo mene opet posle dve godine u istoj bolničkoj sobi u kojoj sam popila prve tablete leka koji mi je spasao život. Leka koji je u tom trenutku bio nasjkuplji na svetu. Povod za posetu ove sobe kao i same bolnice je bila kontrola. Rađena mi je gastroskopija, pa sam morala da prenoćim ovde. I prosto je neverovatno da sam u istoj sobi spavala sa kiseonikom i bila kandidat za transplantaciju pluća. A danas sam jača nego ikad - ispričala je ona na Tik Toku.
Dodala je i da joj je "neko pre tri godine rekao da će se proizvesti lek za genetsko oboljenje kakvo ima, smejala bi mu se i ne bi mu verovala".
- A danas taj lek zaista postoji. Taj lek imam i zbog njega sam živa. I zato ako bi da kukaš, seti se da je obolelima za sreću potrebno mnogo. Mene je za sreću potrebna mesečna suma od 25.000 evra koju me obezbeđuje država kako bih imala lek. A zbog tog leka sam danas tu sa vama. Ako nemaš lek, a zdrav si, osvesti onda koliko si srećan. To samo hoću da te podsetim. Ljubim te i volim - rekla je Mina.
Kompanija Sandoz d.o.o. i hrvatska Agencija za lekove i medicinske proizvode Halmed objavila je prošle nedelje da se serija leka Fluimukan Junior 20 mg/ml, oralna upotreba, povlači sa tržišta zbog sumnje zagađenja tečnosti česticama ambalaže.
Cistična fibroza je, inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - ispričala je ranije za Kurir ova devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava RFZO.
Pre nekoliko godina ležala je u bolnici, bila je veoma loše...
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra 2021. dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno - ispričala je za naš list tada.
Na novoj listi lekova koji se izdaju o trošku države i koju je nedavno usvojila Vlada Srbije, nalaze se i dva najsavremenija leka za multipla sklerozu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ričard Slejman (62), prvi čovek kome je presađen bubreg genetski modifikovane svinje, pušten je iz Opšte bolnice Masačusetsa dve nedelje posle operacije što ga čini prvim čovekom na kome je izvršen ovakav hirurški zahvat.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski je izjavio da će usvojeni "akcioni plan" sa konferencije o Ukrajini koja se održava u Švajcarskoj biti dostavljen Rusiji pre drugog samita.
Vlada Danske poziva svoje građane da se pripreme za napad ili drugu potencijalnu krizu tako što će napraviti zalihe vode, hrane i lekova, kao i držati tablete joda kod kuće.
Izborna komisija gradske opštine Vračar usvojila je danas ukupni izveštaj o rezultatima izbora za odbornike Skupštine gradske opštine Vračar, prema kojem je najviše glasova osvojila lista Biramo Vračar.
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", progovorio je o ultimatumu liste "Biram borbu" da do ponedeljka donese odluku o sastavljanju vlasti sa njima u Starom gradu i otkrio da pomenutoj listi nad glavom "visi" lično Dragan Đilasa!
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", gostujući u jednoj emisiji, podsetio je na nasilništvo Radomira Lazovića, koji je u izbornom danu 2. juna nasilno upadao u privatne ugostiteljske objekte!
Kako saznajemo, Viši sud u Beogradu sinoć je odbacio tužbe opozicione koalicije “Biramo Vračar” na izborne rezultate na tri biračka mesta. Ovom odlukom izbori za skupštinu gradske opštine Vračar formalno su završeni i Srpska napredna stranka će formirati opštinsku vlast kao i u prethodna dva mandata.
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", rekao je da nije korektno ni normalno davati bilo kakve ultimatume, nakon što je Radomir Lazović poručio da Bastać ima rok do ponedeljka da donese odluku o formiranju vlasti na Starom gradu.
Gost emisije Intervju dana bio je Stefan Srbljanović iz Centra za društvenu stabilnost, a on je govorio o situaciji na Kosovu i Metohiji, ali i o sramnom festivalu "Mirdita, dobar dan".
O navodnoj mirovnoj konferenciji o Ukrajini, ali i odnosima Zapada i Rusije i mogućem svetskom sukobu supersila, govorili su gosti Info dana Vojslav Milošević, direktor Centra za borbu protiv terorizma i Milutin Ilić iz "Geopolitikona".
Gosti Info dana analitičar Dejan Vuk Stanković i Nebojša Obrknežev iz Ruske stranke, govorili su o raspadu, ali i novim planovima opozicije da ugrozi državu Srbiju i njene građane.
O napadima na Srbe koji stižu iz regiona i sa Zapada, ali i o srpskim žrtvama koje su zverski ubijane u Podrinju i okolini Srebrenice, govorio je gost Info dana Vojin Pavlović "Istočna alternativa".
Građani koji su se danas popodne zatekli u Jevrejskoj ulici u Novom Sadu svedočili su nesvakidašnjoj sceni, kada je policija presrela autobus gradskog saobraćajnog preduzeća.
Policajac čiji identitet nije saopšte, lakše je povređen sinoć u Ubu tako što ga je žena, koju je zaustavio prilikom kontrole saobraćaja i koja je potom pokušala da pobegne, ugrizla za ruku!
Mesecima unazad Kosta K. (14) pokazuje ravnodušnost i nezainteresovanost za sve što je učinio, a jedino što ga zanima jesu njegovi uslovi na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu u kojoj se nalazi.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Vranju podneće krivičnu prijavu protiv pedesetjednogodišnjeg muškarca iz Vranja zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo ugrožavanje javnog saobraćaja.
Mogli smo, imali smo prilike i ogromna žal ostaje što nismo izvukli makar bod u 1. kolu grupe C. Fudbalska reprezentacija Srbije poražena je od Gordog Albiona sa 1:0 (1:0) na premijeri Evropskog prvenstva u Nemačkoj, ali nije se obrukala, naprotiv.
Srpski reprezentativac Aleksandar Mitrović imao je veliku šansu da postigne gol protiv Engleske u prvom kolu C grupe na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj.
Volodimir Zelenski je odbio mirovnu inicijativu ruskog predsednika Vladimira Putina jer se plaši da će izgubiti vlast posle razrešenja sukoba. Ovo je na svom Jutjub blogu izjavio britanski stručnjak Aleksander Merkuris.
Jučešnje izjave predsednika Rusije Vladimira Putina ne daju mira mnogim ekspertima i blogerima. Putin je izrazio principijelni stav Moskve – neutralan, vanblokovski i beznuklearni status za Ukrajinu, njenu demilitarizaciju i denacifikaciju. Sve ono što je izjavljeno pre 2,5 godine kao ciljevi specijalne vojne operacije.
Ukrajinske vlasti sprovode obaveznu evakuaciju stanovništva iz još osam naselja u Sumskoj oblasti! TV kanal Publik navodi da je naređena evakuacija meštana naselja koja se nalaze u zoni od 10 kilometara od granice sa Rusijom.
Grupa povezana sa Al Kaidom, Džama Nusrat ul-Islam va al-Muslimin (JNIM), preuzela je odgovornost za napad za napad 11. juna u kojem je poginulo više od 100 vojnika u Burkini Faso, saopštila je danas američka profitna konsultantska grupa SITE.
Za 50 godina kultni film "Valter brani Sarajevo" pogledalo je više od 11 milijardi ljudi. Osim u bivšoj Jugoslaviji, film je postigao neverovatan uspeh u Kini, gde Velimir Bata Živojinović, koji je odigrao antologijsku ulogu u tom filmu, i danas ima kultni status.
Pevačica Rijana (36) je odlučila da zaboravi na perike i nedavno je viđena u gradu sa svojim prirodnim kratkim kovrdžama. Tokom izlaska ona je sve iznenadila, a ono što je najveći utisak ostavilo, jeste njeno samopouzdanje koje zrači iz nje.
Ako obe godine želite da provedete leto u miru sa porodicom, onda je ovo ostvo pravi raj za vas. Ima manje od 600 stanovnika, a automobili su zabranjeni.
Na platou kod Spensa u Novom Sadu održan je sedmi Sajam automobilčića i prvi Oldtajmer šou na kome je učestvovalo više od 140 izlagača iz zemlje i regiona.
Povodom 16. juna, Dana opštine Despotovac danas su dodeljene plakete Despotovčanima Zoranu Galetiću, Viktoriji Ranisavljević i preduzeću Globus, kao i priznanja i novčane nagrade učenicima generacije, najistaknutijim pojedincima i organizacijama.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.