Zahvaljujući državi i RFZO pacijenti sa retkim bolestima sada mirno žive! Sada lek dobijaju i oboleli od cistične fibroze
Podeli vest
Srbija je prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju lek Trikafta koja pacijentima znači život i granica životnog veka, koji sam na početku navela u našoj državi se izjednačava sa prosečnom živtnom dobi.
Od 2021. godine ovaj magičan lek je postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata.
Najava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) da će do kraja godine na listu lekova dostupnih građanima Srbije o trošku države biti uključene dodatne 22 inovativne terapije je izuzetno značajna vest.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić najavila je danas da će do kraja godine biti proširena lista inovativnih lekova, koji će građanima biti dostupni besplatno.
05.11.2023
13:58
Da su ovo sjajne vesti i veliki korak u lečenju pacijenata, ističe i Milica Perić predsednica Nacionalnog udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze.
- U Srbiji, svaka novorođena beba se u sklopu neonatalnog skrininga testira na ovu bolest i samim tim pomeramo granice u kvalitetu života pacijenata, ali i njihovih porodica, što nije slučaj u zemljama u regionu. Zahvaljujući državi Srbiji i pomoći koju smo mi pruzali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom "Trikafta". Iz pređašnjeg iskustva, navijamo za komšije da preslikaju i uvođenje neonatalnog skriniga, a vrata naših bolnica uvek će im biti otvorena. Posebnu zahvalnost ističem predsedniku Aleksandru Vučiću na osnovu čijeg angažmana retke bolesti su prepoznate 2012 godine i tada se za lečenje retkih bolesti formira poseban budzet i počinje lečenje osam pacijenata - ističe Perić i dodaje:
- Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara. Direktorka RFZO prof. dr Sanja Radojevic Škodrić doslovno diše sa pacijentima sa cističnom fibrozom i ne prođe dan da me ne pozove i pita kako su pacijenti. Nekada steknem utisak da je njihova imena upamtila i bolje od mene, a ima nas zaista puno, 360 pacijenata, a onda me zbuni jer nekada im samo pomeša godine. Važno je da napomenem da zaista nismo sami i da imamo jedan pobednički tim.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Prof. dr Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je RFZO poslednjih godina značajno unapredio dostupnost inovativnih lekova višestrukim povećanjem budžeta za njih i dodala da je od 2017. godine do 2023. godine na listu stavljeno 80 lekova za različite, maligne i nemaligne bolesti.
Prvi inovativni medikamenti biće dostupni građanima u junu, kad se završi proces centralizovane javne nabavke
06.05.2022
09:53
Foto: Privatna arhiva
Značaj i podršku države koju imamju, ističe naša sagovornica, krunisana je istorijskim iskorakom, a to je formiranje posebne organizacione jedinice koja se bavi samo retkim bolestima u Ministarstvu za brigu o porodici.
- To je najčvršći temelj koji je postavljen u cilju sistemskog rešavanja svih potreba obolelih od retkih bolesti, ali i njihovih porodica. To je jedan jedinstven tim ministarke Darije Kisić i RFZO na čelu sa direktorkom prof. dr Sanjom Radojević Škodrić. Zahvaljujem se državi na prepoznavanju potreba obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica. Zahvaljujući svemu ovome, danas, Dragana može da bude majka, Mihajlo kuvar, a Berina će i dalje osvajati medalje na maratonima - napominje predsednica Udruženja i apeluje da lečenje retkih bolesti i cistične fibroze ne sme da stane.
Visoke temperature ne prijaju mnogima, a doktor iz Hitne pomoći Nebojša Josipović dao je nekoliko saveta kako lakše podneti vrućine i šta uraditi u slučaju pada pritiska.
09.06.2024
10:02
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Najava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) da će do kraja godine na listu lekova dostupnih građanima Srbije o trošku države biti uključene dodatne 22 inovativne terapije je izuzetno značajna vest.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski je izjavio da će usvojeni "akcioni plan" sa konferencije o Ukrajini koja se održava u Švajcarskoj biti dostavljen Rusiji pre drugog samita.
Vlada Danske poziva svoje građane da se pripreme za napad ili drugu potencijalnu krizu tako što će napraviti zalihe vode, hrane i lekova, kao i držati tablete joda kod kuće.
Izborna komisija gradske opštine Vračar usvojila je danas ukupni izveštaj o rezultatima izbora za odbornike Skupštine gradske opštine Vračar, prema kojem je najviše glasova osvojila lista Biramo Vračar.
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", progovorio je o ultimatumu liste "Biram borbu" da do ponedeljka donese odluku o sastavljanju vlasti sa njima u Starom gradu i otkrio da pomenutoj listi nad glavom "visi" lično Dragan Đilasa!
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", gostujući u jednoj emisiji, podsetio je na nasilništvo Radomira Lazovića, koji je u izbornom danu 2. juna nasilno upadao u privatne ugostiteljske objekte!
Kako saznajemo, Viši sud u Beogradu sinoć je odbacio tužbe opozicione koalicije “Biramo Vračar” na izborne rezultate na tri biračka mesta. Ovom odlukom izbori za skupštinu gradske opštine Vračar formalno su završeni i Srpska napredna stranka će formirati opštinsku vlast kao i u prethodna dva mandata.
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", rekao je da nije korektno ni normalno davati bilo kakve ultimatume, nakon što je Radomir Lazović poručio da Bastać ima rok do ponedeljka da donese odluku o formiranju vlasti na Starom gradu.
Gost emisije Intervju dana bio je Stefan Srbljanović iz Centra za društvenu stabilnost, a on je govorio o situaciji na Kosovu i Metohiji, ali i o sramnom festivalu "Mirdita, dobar dan".
O navodnoj mirovnoj konferenciji o Ukrajini, ali i odnosima Zapada i Rusije i mogućem svetskom sukobu supersila, govorili su gosti Info dana Vojslav Milošević, direktor Centra za borbu protiv terorizma i Milutin Ilić iz "Geopolitikona".
Gosti Info dana analitičar Dejan Vuk Stanković i Nebojša Obrknežev iz Ruske stranke, govorili su o raspadu, ali i novim planovima opozicije da ugrozi državu Srbiju i njene građane.
O napadima na Srbe koji stižu iz regiona i sa Zapada, ali i o srpskim žrtvama koje su zverski ubijane u Podrinju i okolini Srebrenice, govorio je gost Info dana Vojin Pavlović "Istočna alternativa".
Građani koji su se danas popodne zatekli u Jevrejskoj ulici u Novom Sadu svedočili su nesvakidašnjoj sceni, kada je policija presrela autobus gradskog saobraćajnog preduzeća.
Policajac čiji identitet nije saopšte, lakše je povređen sinoć u Ubu tako što ga je žena, koju je zaustavio prilikom kontrole saobraćaja i koja je potom pokušala da pobegne, ugrizla za ruku!
Mesecima unazad Kosta K. (14) pokazuje ravnodušnost i nezainteresovanost za sve što je učinio, a jedino što ga zanima jesu njegovi uslovi na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu u kojoj se nalazi.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Vranju podneće krivičnu prijavu protiv pedesetjednogodišnjeg muškarca iz Vranja zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo ugrožavanje javnog saobraćaja.
Mogli smo, imali smo prilike i ogromna žal ostaje što nismo izvukli makar bod u 1. kolu grupe C. Fudbalska reprezentacija Srbije poražena je od Gordog Albiona sa 1:0 (1:0) na premijeri Evropskog prvenstva u Nemačkoj, ali nije se obrukala, naprotiv.
Srpski reprezentativac Aleksandar Mitrović imao je veliku šansu da postigne gol protiv Engleske u prvom kolu C grupe na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj.
Volodimir Zelenski je odbio mirovnu inicijativu ruskog predsednika Vladimira Putina jer se plaši da će izgubiti vlast posle razrešenja sukoba. Ovo je na svom Jutjub blogu izjavio britanski stručnjak Aleksander Merkuris.
Jučešnje izjave predsednika Rusije Vladimira Putina ne daju mira mnogim ekspertima i blogerima. Putin je izrazio principijelni stav Moskve – neutralan, vanblokovski i beznuklearni status za Ukrajinu, njenu demilitarizaciju i denacifikaciju. Sve ono što je izjavljeno pre 2,5 godine kao ciljevi specijalne vojne operacije.
Ukrajinske vlasti sprovode obaveznu evakuaciju stanovništva iz još osam naselja u Sumskoj oblasti! TV kanal Publik navodi da je naređena evakuacija meštana naselja koja se nalaze u zoni od 10 kilometara od granice sa Rusijom.
Grupa povezana sa Al Kaidom, Džama Nusrat ul-Islam va al-Muslimin (JNIM), preuzela je odgovornost za napad za napad 11. juna u kojem je poginulo više od 100 vojnika u Burkini Faso, saopštila je danas američka profitna konsultantska grupa SITE.
Za 50 godina kultni film "Valter brani Sarajevo" pogledalo je više od 11 milijardi ljudi. Osim u bivšoj Jugoslaviji, film je postigao neverovatan uspeh u Kini, gde Velimir Bata Živojinović, koji je odigrao antologijsku ulogu u tom filmu, i danas ima kultni status.
Pevačica Rijana (36) je odlučila da zaboravi na perike i nedavno je viđena u gradu sa svojim prirodnim kratkim kovrdžama. Tokom izlaska ona je sve iznenadila, a ono što je najveći utisak ostavilo, jeste njeno samopouzdanje koje zrači iz nje.
Ako obe godine želite da provedete leto u miru sa porodicom, onda je ovo ostvo pravi raj za vas. Ima manje od 600 stanovnika, a automobili su zabranjeni.
Na platou kod Spensa u Novom Sadu održan je sedmi Sajam automobilčića i prvi Oldtajmer šou na kome je učestvovalo više od 140 izlagača iz zemlje i regiona.
Povodom 16. juna, Dana opštine Despotovac danas su dodeljene plakete Despotovčanima Zoranu Galetiću, Viktoriji Ranisavljević i preduzeću Globus, kao i priznanja i novčane nagrade učenicima generacije, najistaknutijim pojedincima i organizacijama.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.