Neverovatna priča mlade Mine: Dok su deca bila u školi, ja sam dane provodila u bolnici! Država obezbedila sredstva za spasonosni lek "trikaftu"!
Podeli vest
Za Leskovčanku Minu Julardžiju (22), studentkinju socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, koja boluje od cistične fibroze, novi život počeo je 10. decembra pre dve godine, tačnije 22. decembra, kada je popila prvu tabletu inovativne terapije leka "trikafta", koju joj je omogućio RFZO!
Dok su se ostala deca igrala u parku, kasnije vreme provodila u školi, izlazila, ona je svoje dane uglavnom provodila u bolničkim sobama. Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- Dijagnoza mi je ustanovljena s godinu i po dana u Institutu za majku i dete. Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - priča ova vedra devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) 2021. godine.
- Meni je država dala drugi život, novi život. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić se dosta oko nas angažovala zajedno s predsednikom Aleksandrom Vučićem, a veliku ulogu je odigrala i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije - zahvalna je Mina jer je pre dve godine u decembru ležala u bolnici i bila veoma loše...
Država je za godinu dana za inovativne lekove uložila čak 6,2 milijarde dinara, što je drastičan skok od 2017. godine kada je uloženo svega 1,4 milijarde, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić!
Na listi lekova Republičkog fonda za zdravstveno osguranje našli su se novi inovativni lekovi - čak 22 terapije, među kojima i 16 najsavremenijih lekova za lečenje velikog broja onkoloških oboljenja.
06.12.2023
09:38
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno.
Mina se uvek trudi da bude optimistična i pozitivna zbog svoje majke, kojoj nije bilo nimalo lako, s obzirom na to da je samohrana. U jednom momentu je ušla u ekstremni optimizam, gde je negirala stvarno stanje bolesti.
- Lupila me bolest kad sam videla sebe sa 20 kilograma manje i kad sam videla da me je pojela. Tada sam postala ranjiva, imala sam nadu, ali nisam imala optimizam, ali, eto, na kraju se ipak isplatilo sve. Kada su mi saopštili da dobijam lek, pomislila sam: "Pobedila sam! Borba staje!" O tome sam sanjala i zamišljala sam da da ću dobiti taj lek i to se i desilo. To mi je spaslo život! - priča ova hrabra devojak.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Zahvaljujući novim mamografima, koji su stigli u veliki broj gradova, preventivni i dijagnostički pregledi dojke biće dostupni svakoj ženi u Srbiji, ma gde ona živela.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski je izjavio da će usvojeni "akcioni plan" sa konferencije o Ukrajini koja se održava u Švajcarskoj biti dostavljen Rusiji pre drugog samita.
Vlada Danske poziva svoje građane da se pripreme za napad ili drugu potencijalnu krizu tako što će napraviti zalihe vode, hrane i lekova, kao i držati tablete joda kod kuće.
Izborna komisija gradske opštine Vračar usvojila je danas ukupni izveštaj o rezultatima izbora za odbornike Skupštine gradske opštine Vračar, prema kojem je najviše glasova osvojila lista Biramo Vračar.
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", progovorio je o ultimatumu liste "Biram borbu" da do ponedeljka donese odluku o sastavljanju vlasti sa njima u Starom gradu i otkrio da pomenutoj listi nad glavom "visi" lično Dragan Đilasa!
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", gostujući u jednoj emisiji, podsetio je na nasilništvo Radomira Lazovića, koji je u izbornom danu 2. juna nasilno upadao u privatne ugostiteljske objekte!
Kako saznajemo, Viši sud u Beogradu sinoć je odbacio tužbe opozicione koalicije “Biramo Vračar” na izborne rezultate na tri biračka mesta. Ovom odlukom izbori za skupštinu gradske opštine Vračar formalno su završeni i Srpska napredna stranka će formirati opštinsku vlast kao i u prethodna dva mandata.
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", rekao je da nije korektno ni normalno davati bilo kakve ultimatume, nakon što je Radomir Lazović poručio da Bastać ima rok do ponedeljka da donese odluku o formiranju vlasti na Starom gradu.
Gost emisije Intervju dana bio je Stefan Srbljanović iz Centra za društvenu stabilnost, a on je govorio o situaciji na Kosovu i Metohiji, ali i o sramnom festivalu "Mirdita, dobar dan".
O navodnoj mirovnoj konferenciji o Ukrajini, ali i odnosima Zapada i Rusije i mogućem svetskom sukobu supersila, govorili su gosti Info dana Vojslav Milošević, direktor Centra za borbu protiv terorizma i Milutin Ilić iz "Geopolitikona".
Gosti Info dana analitičar Dejan Vuk Stanković i Nebojša Obrknežev iz Ruske stranke, govorili su o raspadu, ali i novim planovima opozicije da ugrozi državu Srbiju i njene građane.
O napadima na Srbe koji stižu iz regiona i sa Zapada, ali i o srpskim žrtvama koje su zverski ubijane u Podrinju i okolini Srebrenice, govorio je gost Info dana Vojin Pavlović "Istočna alternativa".
Policajac čiji identitet nije saopšte, lakše je povređen sinoć u Ubu tako što ga je žena, koju je zaustavio prilikom kontrole saobraćaja i koja je potom pokušala da pobegne, ugrizla za ruku!
Mesecima unazad Kosta K. (14) pokazuje ravnodušnost i nezainteresovanost za sve što je učinio, a jedino što ga zanima jesu njegovi uslovi na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu u kojoj se nalazi.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Vranju podneće krivičnu prijavu protiv pedesetjednogodišnjeg muškarca iz Vranja zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo ugrožavanje javnog saobraćaja.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski rekao je kako njegova zemlja poštuje Kinu, i da je uvek poštovala njen teritorijalni integritet. Izjava Zelenskog je data na konferenciji za novinare nakon mirovnog samita u Švajcarskoj.
Volodimir Zelenski je odbio mirovnu inicijativu ruskog predsednika Vladimira Putina jer se plaši da će izgubiti vlast posle razrešenja sukoba. Ovo je na svom Jutjub blogu izjavio britanski stručnjak Aleksander Merkuris.
Jučešnje izjave predsednika Rusije Vladimira Putina ne daju mira mnogim ekspertima i blogerima. Putin je izrazio principijelni stav Moskve – neutralan, vanblokovski i beznuklearni status za Ukrajinu, njenu demilitarizaciju i denacifikaciju. Sve ono što je izjavljeno pre 2,5 godine kao ciljevi specijalne vojne operacije.
Ukrajinske vlasti sprovode obaveznu evakuaciju stanovništva iz još osam naselja u Sumskoj oblasti! TV kanal Publik navodi da je naređena evakuacija meštana naselja koja se nalaze u zoni od 10 kilometara od granice sa Rusijom.
Rusija će nastaviti da stvara sanitarnu zonu sve dok ne osigura bezbednost svoje teritorije od varvarskog granatiranja ukrajinskih Oružanih snaga, saopštio je portparol predsednika Dmitrij Peskov televiziji Rusija 24.
Za 50 godina kultni film "Valter brani Sarajevo" pogledalo je više od 11 milijardi ljudi. Osim u bivšoj Jugoslaviji, film je postigao neverovatan uspeh u Kini, gde Velimir Bata Živojinović, koji je odigrao antologijsku ulogu u tom filmu, i danas ima kultni status.
Visok nivo holesterola je zdravstveni problem koji može imati različite manifestacije, uključujući one na licu. Ovi simptomi, iako retki, mogu biti važan indikator osnovnog problema sa lipidima u krvi.
Pevačica Rijana (36) je odlučila da zaboravi na perike i nedavno je viđena u gradu sa svojim prirodnim kratkim kovrdžama. Tokom izlaska ona je sve iznenadila, a ono što je najveći utisak ostavilo, jeste njeno samopouzdanje koje zrači iz nje.
Ako obe godine želite da provedete leto u miru sa porodicom, onda je ovo ostvo pravi raj za vas. Ima manje od 600 stanovnika, a automobili su zabranjeni.
Na platou kod Spensa u Novom Sadu održan je sedmi Sajam automobilčića i prvi Oldtajmer šou na kome je učestvovalo više od 140 izlagača iz zemlje i regiona.
Povodom 16. juna, Dana opštine Despotovac danas su dodeljene plakete Despotovčanima Zoranu Galetiću, Viktoriji Ranisavljević i preduzeću Globus, kao i priznanja i novčane nagrade učenicima generacije, najistaknutijim pojedincima i organizacijama.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.