Četvorogodišnja Olga Cvetković boluje od SMA: Snaga devojčice koja pobeđuje uz terapiju i podršku! (VIDEO)
Podeli vest
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Suđenje devetorici blokadera počelo je danas u 10 sati u Višem sudu u Beogradu (Palata pravde), a šačica zgubidana okupila se da im pruži podršku za strašna zlodela protiv sopstvene države.
Sjedinjene Američke Države pristale su na iranski predlog u 10 tačaka, tvrdi Teheran, dok je američki predsednik Donald Tramp u objavi naveo da je Vašington dobio taj plan i da on može da bude pouzdana osnova za pregovore.
Tajkunski Danas koji ne bira sredstva i način da udara na vlast nađe zemlje, pa i na državu Srbiju, na naslovnoj strani objavio je tekst sa priznanjem koje je malo ko očekivao od ovakvog, antisrpski nastrojenog, medija.
Bojan Dimitrijević, istoričar i savetnik Miloša Jovanovića, lidera Nove DSS, izjavio da se nakon lokalnih izbora u 10 opština došlo do toga da su dobili liste na kojima se ne zna ko su ti ljudi.
Lider naprednjaka i savetnik predsednika republike za regionalna pitanja Miloš Vučević poslao je brutalnu poruku svim blokaderima, a posebno političarima Vladanu Đokiću i Danijelu Sinaniju koji ne pokazuju ni trunku saosećanja za stradalu studentkinju Milicu Živković (25).
Zvanično je počelo emitovanje Srpskog dnevnika, udarne informativne emisije u do sada neviđenom formatu. U našem Srpskom dnevniku čuje se glas naroda, a jedini prioritet je istina!
Srpski dnevnik počinje danas, 6. aprila u 21 čas! Osim najvažnijih vesti i tema, gledaoci će imati priliku da prvi saznaju i najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Marijana Milićeivć.
Zorica R. (35) i Miroslava R. (24) osuđeni su danas na po pet i po gdina zatvora zbog trgovine ljudima u saizvršilaštvu jer su u toku 2023. godine i u toku 2024. godine oštećenog eksploatisali za prosjačenje, zloupotrebom njegovog poverenja, teških prilika, silom i pretnjama.
Maloletni B.P. (16) izbo je svog dedu Milana P. (77) i njegovu partnerku Mirelu M. (51) u Obrenovcu, a kako nezvanično saznajemo, motiv za ubistvo je nasledstvo.
Ivan Jovanović (60) iz leskovačkog sela Rudare, pravnosnažno je osuđen zbog razbojništva u saizvršilaštvu na sedam godina zatvora, dok su njegovi saučesnici Dragan Stojković (31) iz sela Navalina i braća Vladica (46) i Ivica Jović (50) iz Leskovca dobili po šest godina robije.
Evropska unija započela je tajni rad na stvaranju sopstvenog kapaciteta za proizvodnju nuklearnog oružja, saopštila je ruska Spoljna obaveštajna služba (SVR).
Vrhovni vođa Irana Modžtaba Hamnei dao je instrukcije svojim pregovaračima da postignu dogovor sa SAD, prvi put od početka sukoba, što je dovelo do dvonedeljnog primirja i ponovnog otvaranja Ormuskog moreuza, objavio je Aksios.
Glumica Brankica Sebastijanović pojavila se sinoć na premijeri filma "Gospodari oluje" u Beogradu, a publika je konačno mogla da je vidi na nekom javnom događaju posle mnogo godina.
Sinoć je u beogradskoj MTS dvorani održana dugo iščekivana premijera filma "Gospodari oluje", a svu pažnju prisutnih ukrao je najintrigantniji par domaće javne scene, Lazar Ristovski (73) i njegova partnerka Anica Lazić (34).
Film "Gospodar oluje", u režiji i po scenariju Zorana Lisinca i Domagoja Mazurana, premijerno je sinoć prikazan u Mts dvorani, dok redovna bioskopska distribucija počinje 9. aprila.
Pijace su pune zeleniša, a nutricionisti savetuju da te namirnice uvrstite u svakodnevnu ishranu kako biste organizmu obezbedili dovoljnu količinu vitamina i minerala.
Influenserka Luna Đogani priznala je da je dosta ljudi iz sveta estrade odbilo da dođe u njen podkast, ali da joj reperi Igor Panić Nući i Mihajlo Veruović Vojaž nisu čak ni odgovorili na poruku.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar