Najlepše vesti koje ćete danas čuti! Mali Lav uskoro prima zolgensmu, stigli rezultati iz Roterdama!
Podeli vest
Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
15.07.2023
11:47
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Nemanja R. (30) poginuo je u Surčinu noćas oko 2 sata posle ponoći kada je, kako se sumnja, izleteo sa puta i udario u betonski krst, a policija upravo njega sumnjiči za ubistvo meštanina Uglješe T. (58).
U četvrtak, 9. aprila, dekan Danijel Sinani, koji je sve više aktivan u političkim redovima, zakazao je redovnu sednicu Nastavno-naučnog veća (NNV) Filozofskog fakulteta u Beogradu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić stastao se sa specijalnom izaslanicom Ujedinjenog Kraljevstva Velike Britanije i Severne Irske za Zapadni Balkan Karen Pirs.
Poslanici Skupštine Crne Gore nisu podržali inicijativu Demokratske narodne partije (DNP) Milana Kneževića da se u dnevni red današnje sednice uvrsti predlog o uvođenju stare srpske trobojke kao narodne i državne zastave.
Pokret obnove Kraljevine Srbije (POKS) saopštio je da je prekinuo sve veze sa dosadašnjim partnerima iz koalicije NADA i u Narodnoj skupštini Republike Srbije zvanično formirao poslaničku grupu pod nazivom "POKS".
Zvanično je počelo emitovanje Srpskog dnevnika, udarne informativne emisije u do sada neviđenom formatu. U našem Srpskom dnevniku čuje se glas naroda, a jedini prioritet je istina!
Srpski dnevnik počinje danas, 6. aprila u 21 čas! Osim najvažnijih vesti i tema, gledaoci će imati priliku da prvi saznaju i najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Marijana Milićeivć.
Nemanja R. (30) poginuo je u Surčinu noćas oko 2 sata posle ponoći kada je, kako se sumnja, izleteo sa puta i udario u betonski krst, a policija upravo njega sumnjiči za ubistvo meštanina Uglješe T. (58).
Maloletni B.P. (16) napao je i izbo svog dedu Milana P. (77) i njegovu partnerku Mirelu M. (51) u porodičnom lokalu u centru Obrenovca, a na mestu zločina se i danas mogu videti lokve krvi i tragovi nasilja.
Zorica R. (35) i Miroslava R. (24) osuđeni su danas na po pet i po gdina zatvora zbog trgovine ljudima u saizvršilaštvu jer su u toku 2023. godine i u toku 2024. godine oštećenog eksploatisali za prosjačenje, zloupotrebom njegovog poverenja, teških prilika, silom i pretnjama.
Ivan Jovanović (60) iz leskovačkog sela Rudare, pravnosnažno je osuđen zbog razbojništva u saizvršilaštvu na sedam godina zatvora, dok su njegovi saučesnici Dragan Stojković (31) iz sela Navalina i braća Vladica (46) i Ivica Jović (50) iz Leskovca dobili po šest godina robije.
Cenu rata na Bliskom istoku platiće i građani Bosne i Hercegovine, kroz drastična poskupljenja osnovnih prehrambenih proizvoda koja bi do žetve mogla da iznose i do 70 odsto, upozoravaju poljoprivrednici.
Američki dolar je danas oslabio prema svim glavnim svetskim valutama nakon što su Sjedinjene Američke Države i Iran postigli dvonedeljno primirje, što je smanjilo potražnju za ovom valutom kao sigurnim utočištem i oborilo cene nafte.
Lider opozicije u Izraelu Jair Lapid, kritikovao je danas premijera Benjamina Netanjahua zbog dvonedeljnog primirja SAD i Irana, opisujući Netanjahuove postupke kao "diplomatsku katastrofu".
Evropska unija započela je tajni rad na stvaranju sopstvenog kapaciteta za proizvodnju nuklearnog oružja, saopštila je ruska Spoljna obaveštajna služba (SVR).
Glumica Brankica Sebastijanović pojavila se sinoć na premijeri filma "Gospodari oluje" u Beogradu, a publika je konačno mogla da je vidi na nekom javnom događaju posle mnogo godina.
U jednoj veterinarskoj ambulanti u američkom Kentakiju zatvaranje ordinacije godinama prati neobična rutina potraga za mačkom koja uvek nestane baš kad je vreme za kraj smene.
Samsung je najavio da će aplikacija Samsung Messages prestati da funkcioniše u julu 2026. godine, pa korisnicima preporučuje prelazak na Google Messages.
Luna i Nina, ćerke densera Gagija Đoganija, priznale su da imaju problem u komunikaciji sa ocem, te da se sa njim dopisuju putem veštačke inteligencije, sa kojom se on svađa, jer ne kapira da priča sa robotom.
Influenserka Luna Đogani priznala je da je dosta ljudi iz sveta estrade odbilo da dođe u njen podkast, ali da joj reperi Igor Panić Nući i Mihajlo Veruović Vojaž nisu čak ni odgovorili na poruku.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar