Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Ruski predsednik Vladimir Putin obratio se javnosti danas u Moskvi u okviru velike godišnje konferencije sa pitanjima građana i medija. Govorio je o ratu u Ukrajini, odnosima sa Zapadom i ključnim unutrašnjim pitanjima.
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić obratila se danas javnosti Srbije nakon što su 4 člana Regulatornog tela za elektronske medije (REM) podneli ostavke.
Zakon o ovlašćenjima za nacionalnu odbranu, koji je potpisao predsednik SAD Donald Tramp, ne ometa buduće pokretanje strateškog dijaloga sa Srbijom, jer ne sadrži pravno obavezujući jezik kojim se takav proces zahteva i ne vrši pritisak na Srbiju, niti pravno obavezuje na priznanje Kosova, saopštila je večeras Pupin inicijativa u osvrtu na usvojeni akt i komentare koji su usledili.
Sudija Apelacionog suda u Beogradu Milimir Lukić, koji je bio jedan od govornika na skupu blokaderskih sudija i tužilaca 7. decembra ispred Ustavnog suda u Beogradu, studirao je punih sedam godina u Prištini i fakultet završio sa prosečnom ocenom 6,07.
Ministarstvo spoljnih poslova Republike Srbije najoštrije osuđuje odluku Komonvelta Bahama da prizna jednostrano proglašenu nezavisnost Kosova, kojom je grubo i svesno narušen međunarodnopravni poredak utemeljen na Povelji Ujedinjenih nacija, upravo u godini u kojoj se obeležava 80 godina od njenog usvajanja.
Mađarski premijer Viktor Orban zagrmeo je kako je "Srbija ključna zemlja za odbranu Evrope", što je izjava koju nikada nećete ni čuti ni videti na tajkunskoj N1.
Političar Čedomir Jovanović svedočio je pre 20 godina pred Specijalnim sudom u vezi ubistva Zorana Đinđića, a o nekim detaljima sa svedočenja priča se i dan danas.
U mestu Crkvine, na regionalnom putu Tutin – Novi Pazar, oko 19 sati dogodila se teška saobraćajna nesreća u kojoj je došlo do prevrtanja putničkog automobila.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Pančevu, u saradnji sa UKP, pod nadzorom Osnovnog javnog tužilaštva, uhapsili su dve osobe koje su osumnjičene da su prodavale prerađeno svinjsko meso zaraženo parazitom "Trichinela spiralis suis", a za obojucu je večeras određen pritvor do 30 dana.
Tunel Tjanšan Šengli, najduži tunel za auto-puteve na svetu, biće otvoren za saobraćaj do kraja godine u kineskom autonomnom regionu Sinđang-Ujgur, saopštili su regionalni zvaničnici.
Kina je otkrila svoje prvo podmorsko nalazište zlata, ispod dna Žutog mora, najveće u Aziji, kod poluostrva Đijaodong u provinciji Šandong, piše hongkonški list Saut čajna morning post.
Tvrdnje da Rusija namerava da napadne Evropu su gluposti koje služe da bi Rusija izgledala kao neprijatelj, izjavio je predsednik Rusije Vladimir Putin na godišnjoj konferenciji za novinare.
General Jovan Milanović rekao je da snimanje serije "Moj rođak sa sela" nije nastavljeno jer je smetalo tadašnjem državnom vrhu naše zemlje i bivšoj Haškoj tužiteljki Karli del Ponte.
Muzej afričke umetnosti u Beogradu poziva ljubitelje avanture i putopisne literature na razgovor o knjizi "U srcu Afrike - Ekspedicija Kragujevac-Kilimandžaro 1975", autora Milana Rakočevića. Događaj će se održati u ponedeljak, 22. decembra u 18 časova.
Ako ste u braku sa Lavom, zvezde vas guraju u najintenzivniji emotivni period do sada – ali uz pravi pristup, kriza može postati snažnija strast umesto razlaza.
Pevačica Marija Šerifović snimila je sina Maria dok peva, a na sve je odreagovala pevačica Verica Šerifović koja je sigurna da će njen unuk naslediti talenat za muziku.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar